Sự ra đời của hồ sơ sức khỏe điện tử tiêu chuẩn, các ngân hàng thông tin sinh học bền vững, ứng dụng chăm sóc sức khỏe người tiêu dùng và chẩn đoán tiên tiến đã dẫn đến kho lưu trữ thông tin y tế mới. Khi được làm nổi bật lên bởi đại dịch Covid-19, các kho lưu trữ này tạo ra một cơ hội để thúc đẩy nghiên cứu sức khỏe bằng cách sử dụng thứ cấp dữ liệu và mẫu sinh học. Các quy định hiện hành trong lĩnh vực này mang lại sự quyết định đáng kể cho các tổ chức cá nhân khi chia sẻ dữ liệu và mẫu vật không xác định. Nhưng một số ví dụ gần đây của các tổ chức chăm sóc sức khỏe chia sẻ dữ liệu và mẫu vật ở cấp độ cá nhân với các công ty đã gây ra tranh cãi. Do đó, các trung tâm y tế học thuật bị ép buộc cả thực tế và đạo đức để thiết lập các thực tiễn tốt nhất để quản lý việc chia sẻ những đóng góp đó với các thực thể bên ngoài. Chúng tôi tin rằng phương pháp chúng tôi đã thực hiện tại Trung tâm Y khoa Michigan có thể giúp thông báo cuộc đối thoại quốc gia về vấn đề này.

NGUỒN: https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMp1915298